Par exemple, lors d'un atelier intitulé « Introduction des soins palliatifs dans le processus de soins », Eva De Clercq, docteur en philosophie en Suisse, donnait quelques pistes de solutions pour pallier les manquements: Introduire les SPP plus tôt dans le processus de soins afin qu'ils deviennent plus familiers. (Une volonté partagée par de nombreux intervenants du congrès, dont Marie Friedel, chercheuse IRSS et maître-assistante en soins infirmiers, qui va plus loin en disant: « Les SPP doivent être intégrer dans les soins généraux! ») Utiliser les termes exacts de soins palliatifs; « il faut appeler un chat un chat ». Congrès soins palliatifs pédiatriques 2018 4. En revanche, l'information vers les patients doit être améliorée afin de dédiaboliser la pratique. Il faut dédiaboliser la pratique. Dans ce même atelier, Estelle Pétillard, infirmière pédiatrique en France, affirmait: « Pour que les SP ne rappellent pas tant la mort, il faudrait éviter de les introduire au moment où on explique aux patients qu'il n'y a plus rien à faire… ».
» ( T. Samain, sociologue) « En Afrique, on n'admet pas qu'il n'y ait pas de solution; l'enfant n'a rien fait de mal pour mériter ça. » ( A. Pondy, pédiatre au Cameroun) « Dans les impasses médicales, la dimension culturelle est primordiale » ( S. Bouznah, médecin et directeur du centre Babel à Paris) « Les mères crient et pleurent; elles sont anéanties. Les pères, eux, cachent leur douleur et la garde vive à jamais! » ( J. Gril, psychologue et mère endeuillée) « Mais qui pensais-tu avoir mis au monde? Un immortel? (…) En cas de deuil, il faut mourir à ce que l'on n'est plus et renaître à ce qu'on est devenu. Accueil - Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques. » ( J-M Longneau, philosophe) Mais qui pensais-tu avoir mis au monde? Un immortel? Quelques phrases frappantes, interpellantes, bouleversantes, criantes de vérité… Quelques phrases, tirées de leur contexte, qui donnent une idée de l'intensité des moments vécus lors de ce congrès. Et en effet, on ne sort pas indemne de la rencontre avec l'autre. Parler des faits pour souligner les faiblesses Certaines interventions étaient parfois plus théoriques et contrastaient fortement avec la charge émotionnelle émise par les témoignages ou les récits de fin de vie (à lire sur le site d'Hospichild dans la partie 'Culture et spiritualité au cœur des soins'); et bien heureusement pour le moral général de l'assemblée.
Peut-on la mesurer? Short communication Abstract only La qualité de vie des enfants en contexte palliatif, comment la documenter? Peut-on la mesurer? Congrès soins palliatifs pédiatriques 2018 2020. Marie Friedel, Jean-Marie Degryse, Isabelle Aujoulat Pages 184-187 Purchase PDF Session plénière: accompagnement select article Accompagnement de la fin de vie d'une adolescente, entre faire et être Short communication Abstract only Accompagnement de la fin de vie d'une adolescente, entre faire et être Jessica Frippiat, Cindy Strosberg, Alexandra Schreder, Christine Devalck Pages 188-194 Purchase PDF Session plénière: transculturalité select article Soins palliatifs pédiatriques au Cameroun: comment répondre à la discontinuité des soins? Short communication Abstract only Soins palliatifs pédiatriques au Cameroun: comment répondre à la discontinuité des soins?
8e congrès international du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques, Liège (Belgique), 4 & 5 octobre 2018 Le Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques organise son 8e congrès international francophone de soins palliatifs pédiatriques sur le thème Fin de vie, faim d'une vie Bilans et perspectives éthiques d'une facette des soins palliatifs pédiatriques « Fin de vie »: Les soins palliatifs représentent, pour l'enfant, sa famille et les soignants, un accompagnement qui se déroule sur une période souvent longue. 8e congrès international du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques – SIO. Les soins de la fin de vie marquent une étape fondamentale de ce cheminement thérapeutique. Loin d'être facile, elle est intense, remplie de questionnements éthiques, de quête de sens où l'humilité prend davantage sa place au cœur de nos métiers et accompagnements. Au cours de ce congrès seront abordées en plénière, mais aussi en ateliers, différentes thématiques autour des questions de la fin de vie de l'enfant. Lors de ces deux jours l'interaction orateurs-participants sera favorisée, car elle est un acte essentiel de transmission et de partage des connaissances, des valeurs et de l'expérience professionnelle tant à l'hôpital qu'à domicile.
Selon elle, des outils existent pour aider les soignants à introduire les soins palliatifs auprès des patients, mais seulement 1/3 d'entre eux en est informé. Laure De Saint Blanquat, de l'hôpital Necker à Paris, s'est ensuite exprimée: « Il faudrait surtout éduquer la société à la thématique. En France, l'intégration des concepts de médecine palliative dès la 2e année de médecine est en cours de discussion. » Qu'en retirer en tant que soignant? Selon Nago Humbert par exemple, il faut oser dire quand ça ne va pas, surtout en cas de décès. Car se montrer faible et vulnérable devant les autres patients n'est pas une chose à faire. Congrès soins palliatifs pédiatriques 2010 qui me suit. Pour J-M Longneau, les soignants doivent arrêter de se sentir tout-puissants; ils doivent accepter leurs limites. « C'est là la clé de la longévité dans le métier. » « Les soignants doivent arrêter de sentir tout-puissants! » Christine Fonteyne, pédiatre à l'Huderf, explique quant à elle que les équipes hospitalières ne sont pas encore tout à fait prêtes à se confronter à un cas d'euthanasie d'enfant.
Mais sous leurs airs rébarbatifs, ces présentations ont permis de mettre le doigt sur les principaux manquements dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques. 8e congrès international du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques | SFAP - site internet. À savoir: L'inexistence de cours sur le sujet dans le cursus de médecine Le recours tardif à ces soins et les conflits entre médecins et infirmiers sur le bon timing pour commencer les SPP La peur panique des médecins de parler du sujet aux patients La sous-estimation par les équipes soignantes de l'importance des équipes mobiles de SPP La question des termes à utiliser devant les familles (garder « soins palliatifs » ou utiliser des termes plus soft comme « accompagnement »? ) L'hypocrisie des soignants quant à la distinction entre euthanasie et sédation palliative ( « C'est la même chose! » expliquaient Gabriel Ringlet, prêtre en Belgique et Nago Humbert, pédiatre au Canada) La réticence aiguë des familles L'épuisement des soignants lors des situations palliatives pédiatriques Etc. Pistes de solutions Pourtant, des solutions ont bel et bien l'air d'exister.