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Habitant près de Rennes, nous avons la chance d'être à proximité de l'hôpital Sud de Rennes. Ce dernier possède un service de réanimation pédiatrique et néonatal apte à accueillir Baptiste pour la majorité de ses opérations, ainsi que les chirurgiens adéquats. Cependant, les opérations concernant les cordes vocales de Baptiste (et sa respiration en générale), sont un peu trop pointues pour Rennes. Presque «comme à la maison» à la Maison des Familles Saint-Jean - Le Parisien. Il nous faut donc monter à Paris, à l'hôpital Necker. Bien heureusement il existe des « maisons des parents » qui permettent aux gens de se loger près de leur enfant hospitalisé. Suite à la naissance de Baptiste, nous avions été à Necker dans l'urgence, et il n'y avait plus de place à la maison des parents de Necker. Nous avons tout de même pu être logés à la maison des parents de l'hôpital Curie pour 3 semaines. Suite à cela nous avons eu une chambre à la maison des parents de Necker pendant quelques jours, puis nous avons fini dans une maison des parents tenue par des bonnes soeurs à une rue de l'hôpital faute de place dans les autres maisons des parents.
C'est « le service » pour ces familles confrontées à la maladie comme le sont Christelle et Nina, dont la blondeur et les 16 ans n'ont pas l'insouciance que l'on aimerait prêter à une adolescente. Mère et fille viennent à Necker environ tous les 6 mois de Bordeaux (Gironde), depuis 6 ans, pour les consultations et examens que doit subir Nina, diagnostiquée à 10 ans d'une maladie génétique rare. Accueil | Hôpital Necker-Enfants malades. Et pour elles, loger à la Maison des Familles, c'est gagner un peu de sérénité et vivre presque « comme à la maison »... «C'est un sacré confort, cela permet d'avoir des temps de pause », estime Christelle. « Par exemple si l'IRM est retardé, on peut revenir ici, c'est moins stressant que d'attendre sur un siège ou de sortir de l'hôpital», complète Nina. « Pouvoir être dans l'enceinte de l'hôpital, c'est loin d'être anodin, insiste sa maman. Et puis l'on se retrouve ici avec des gens qui vivent un peu la même situation Nous ne sommes pas là pour les mêmes raisons, on ne se parle pas des pathologies, mais nous avons tous une sorte d'empathie les uns envers les autres, c'est important aussi ».
La collecte des 30 ans est organisée jusqu'au 16 février, les dons peuvent aussi être faits par chèque bancaire à l'ordre de « Pièces Jaunes », envoyé à Fondation Hôpitaux de Paris–Hôpitaux de France, 13 rue Scipion (Ve), en ligne sur piè, ou par SMS, en envoyant DON au 92 111pour un don de 5 €.
L'hôpital Universitaire Necker-Enfants malades propose l'ensemble des spécialités médicales et chirurgicales pédiatriques, un service d'accueil des urgences pédiatriques, une maternité de type 3 et des services adultes très spécialisés (néphrologie, transplantation rénale, hématologie, maladies infectieuses). Il est le siège du Samu 75, AP-HP. Hôpital de recours pour le traitement de pathologies lourdes et complexes, ses équipes ont développé une approche médicale de haut niveau grâce à la forte synergie entre les unités cliniques, le plateau technique et les unités de recherche qui font de l'hôpital un acteur important de la recherche clinique avec plus de 500 projets en cours. Il abrite près de 60 centres de référence ou de compétence sur les maladies rares. « A la Maison des parents de Necker ». Ses 5 000 professionnels prennent en charge plus de 500 000 patients par an, dont près de 17% viennent de province ou de l'étranger. L'hôpital Necker-Enfants malades fait parti du Groupe Hospitalo Universitaire AP-HP. Centre - Université de Paris (Hôpitaux Corentin Celton, Georges Pompidou, Vaugirard Gabriel Pallez, Hôtel Dieu, La collégiale, Broca et Cochin).
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Le soir, on se raconte, on se lâche, on parle de tout et de rien. Surtout de rien: les derniers épisodes des séries à la télé, les vacances, tout en mangeant des carrés de chocolat... Il y a beaucoup de mamans comme moi. Elles viennent de partout: de métropoles, des DOM-TOM, de l'étranger. La semaine dernière, il y avait des Allemandes. On dort dans des chambres doubles, et je dois me mettre d'accord sur les heures de lever, sur le partage de la salle de bains avec les nouvelles venues. Partager son intimité avec des inconnues n'est pas toujours facile, mais c'est l'occasion de parler, de vider sa peur et son impuissance, et de garder espoir. Je peux aussi m'isoler dans le petit cabinet pour téléphoner à ma famille et à mon mari, resté chez nous. C'est essentiel pour moi de leur parler. Ce rythme de vie est plutôt régulier, mais, d'une journée à l'autre, tout peut changer. Mon conjoint, qui est pompier, peut venir entre deux gardes, même si ça me paraît toujours trop court. Il y a deux semaines, on s'est promenés aux Invalides, à quelques minutes de l'hôpital.