VIDÉO. Jeanne Arenes est comédienne et passionnée par sa profession depuis son plus jeune âge, elle souffre d'aplasie médullaire. Elle remporte le Molière de la révélation théâtrale féminine le 2 juin 2014 pour sa performance dans Le Cercle des Illusionnistes, mis en scène par Alexis Michalik. Ça marchait bien pour moi! Jeanne nous parle de sa carrière, tout fonctionnait à merveille jusqu'au jour où elle s'est sentie très fatiguée, elle a un travail très intense, beaucoup de représentation et surtout une tournée à faire. Comment vivre de sa passion le théâtre, jouer la comédie, quand vous souffrez d'une aplasie médullaire? J'étais fatiguée au point de ne plus pouvoir ouvrir une bouteille d'eau. Pendant cette période de longue fatigue, elle tombait malade très souvent, elle attrapait tous les virus. C'est grâce à sa mère qu'elle a passé une première de sang, ses symptômes l'avait alarmé. Les résultats de sa prise de sang, à son retour de Nouvelle-Calédonie, sont mauvais. Le diagnostic tombe ensuite, ce n'est pas une leucémie, mais une aplasie médullaire, une maladie peu courante c'est pour cela qu'elle n'a pas été de suite diagnostiquée.
Dans la liste des facteurs de risque figurent les produits chimiques, l'exposition aux radiations et certains médicaments. Quels sont les symptômes de l'aplasie médullaire? L'aplasie médullaire se traduit par une anémie, des infections à répétitions, telles que des angines ou des furonculoses, autrement dit une infection cutanée, ainsi qu'une tendance aux saignements. Elle se manifeste par: Une pâleur Une fatigue importante Des essoufflements Des douleurs musculaires Des vertiges Des palpitations lors d'un effort Une peau terne et sèche Des cheveux qui tombent facilement Des ongles cassants Une fièvre Des saignements au niveau du nez et des gencives Des hématomes et des ecchymoses Aplasie médullaire: comment la diagnostiquer? Les différents signes cliniques doivent amener le patient à consulter un médecin. Pour établir le diagnostic, le praticien prescrit une prise de sang, et plus précisément une numérisation formule sanguine (NFS). Cela permet de mettre en évidence le faible nombre de cellules dans le sang et dans la moelle osseuse.
12 mots pour tout dire et quelle simplicité! :) Formidable! Posted: Mon 5 Jan - 12:30 (2015) Post subject: Cancer, témoignages Mille merci Cocci Lili pour cette très belle découverte du superbe roman [i]Nos étoiles contraires[/i]! anne Coccinautes de Bronze Joined: 25 Aug 2013 Posts: 150 Localisation: bordeaux Posted: Thu 11 Feb - 21:56 (2016) Post subject: Cancer, témoignages Nos étoiles contraires, j ai regardé le film quand j étais en chambre stérile je crois que c etait pas le bon moment pour regarder ce genre de film:) Posted: Thu 11 Feb - 22:04 (2016) Post subject: Cancer, témoignages Il y a aussi l émouvant livre ecrit par le chanteur du groupe Dyonisos, qui à été atteint d une aplasie médullaire, il témoigne 15 mois après sa greffe à partir d un cordon ombilical Le livre s appelle " Le vampire en pyjama". Je crois que c'est aussi le titre de leur dernier album Cocci-Jéjé Modérateurs Joined: 07 Apr 2013 Posts: 994 Localisation: Drôme Posted: Sat 13 Feb - 19:33 (2016) Post subject: Cancer, témoignages [quote="anne"]Il y a aussi l émouvant livre ecrit par le chanteur du groupe Dyonisos, qui à été atteint d une aplasie médullaire, il témoigne 15 mois après sa greffe à partir d un cordon ombilical Le livre s appelle " Le vampire en pyjama".
L'aplasie médullaire impose des changements dans la vie quotidienne du patient et de sa famille. Ils doivent faire face à de nouvelles responsabilités dont les nombreuses consultations médicales, les soins, les nouvelles mesures d'hygiène et d'habitudes alimentaires…. En effet l'assiduité dans la prise de médicaments est très importante ainsi que le suivi médical. Le malade doit rester en contact avec son médecin et l'alerter au moindre signe laissant supposer une infection ou une rechute (fièvre, diarrhée, douleurs, …). De nouvelles règles sont donc à adopter, qui concernent le patient mais également son entourage. Il s'agit essentiellement de questions d'hygiène (lavage de mains, éviter toute contamination par une personne malade, assurer un environnement propre, …) et de questions alimentaires (éviter de manger à l'extérieure, garantir une cuisson véritable des aliments, …). La vie professionnelle est également perturbée, la fatigue extrême et la fragilité du patient conduisent souvent à un arrêt de travail, pas forcément définitif, mais souvent assez long.
Notre Association HPN France – Aplasie Médullaire, créée en 2004, récolte des fonds pour soutenir la recherche sur l'Hémoglobinurie Paroxystique nocturne (HPN) et sur l'Aplasie Médullaire Idiopathique (AMI) qui sont deux graves maladies rares du sang « cousines » et souvent concomitantes. Nous finançons des bourses de recherche et des formations pour des jeunes médecins intéressés par ces sujets. Nous avons sollicité la Fondation Maladies Rares (FMR) afin de nous aider à trouver des lauréats qui auraient des projets susceptibles de faire avancer les connaissances dans ces domaines spécialisés et très particuliers. Nous avons travaillé en étroite collaboration avec Madame Lyne Valentino pour élaborer un Appel à Projet, pour le diffuser, et pour faire évaluer, par un panel de spécialistes, les réponses qui ont été reçues. Finalement, nous avons pu attribuer une bourse de 10 000 euros à un médecin dont le projet, portant sur une optimisation du traitement de l'HPN, a été retenu par notre Association après sa validation par la FMR.
Des transfusions de globules rouges et/ou de plaquettes peuvent aussi être réalisées. Sources: Association Française de la Maladie de Fanconi et Orphanet À lire aussi: ⋙ Témoignage: j'ai fait don de ma moelle osseuse ⋙ Épilepsie: 8 choses à savoir sur cette maladie ⋙ Endométriose: quelle prise en charge pour cette maladie qui touche 1 femme sur 10? Articles associés Testez le coaching gratuit Femme Actuelle! Nos meilleurs conseils chaque semaine par mail pendant 2 mois. En savoir plus
Bonjour, Il y a maintenant deux ans, notre fille Clara a été atteinte d'une applasie médulaire. Lors du diagnostique, j'ai consulté internet, et là j'ai trouvé toute sorte d'informations confuses, fausses et plutôt alarmantes, telles que qu'une définition qui disait: Leucémie Foudroyante. Attention, cette information, comme nombre d'entre elles est fausse et peut conduire au désespoir. Je vais donc vous parler simplement de ce que je sais et ce que nous avons vécu: Pour commencer, notre fille a commencé à avoir des bleus rapides dés qu'elle se cognait ou se frottait. Ensuite sont arrivées les pétéchies (de petits points bleus sur tout le corps). Ceci est dû à un problême de coagulation, donc d'une baisse du taux de plaquettes sanguines). Ces signes sont arrivés progressivement sur deux ou trois semaines. Aux urgences, notre fille a été transférée dans un service de pédiatrie classique, où cette maladie est parfaitement inconnue. Là les médecins ont tout d'abord parlé de leucémie. Le taux de globules rouges, blancs et plaquettes était au plus bas.